El galardón, otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras, pone en valor la creación de la Alianza de Empresas Inversoras de Vida, liderada por Fundación Solidaridad Carrefour, en este caso, en apoyo a la infancia con ER. La Alianza conformada por 51 empresas unidas por un propósito social común representa, en palabras de FEDER, un avance decisivo en el abordaje de las enfermedades raras desde la ciencia, la investigación y el compromiso empresarial compartido Dicho galardón, entregado de manos de SM la Reina Doña Letizia en el marco del acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, viene a significar la importancia de la creación de un ecosistema empresarial que, además de abrir nuevas oportunidades de acceso a un diagnóstico, aspira a contribuir a un cambio estructural en la forma de abordar el acceso a dichos diagnósticos, generando conocimiento y promoviendo soluciones ágiles y equitativas.
Carrefour y su Fundación han sido galardonadas con el “Premio FEDER 2026 en la categoría Impulso a la Investigación” en el marco del acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado ayer día 3 de marzo en Castellón, bajo la presidencia de S.M la Reina Doña Letizia y en presencia de una nutrida representación de las diferentes instituciones públicas, del tejido asociativo y de la comunidad científica.
Dicho galardón otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras viene a reconocer el liderazgo de Fundación Solidaridad Carrefour en la creación de una Alianza conformada por Cincuenta y Una Empresas unidas por un propósito social común y más concretamente, en este caso, unidas con el objetivo de impulsar iniciativas orientadas a abrir nuevas oportunidades de acceso a un posible diagnóstico para niños y niñas con ER que no han podido ser diagnosticados por los canales ordinarios.
También de contribuir a un cambio estructural en la forma en la que se afronta actualmente el diagnóstico de las enfermedades raras, generando conocimiento y promoviendo soluciones más ágiles y equitativas.
Una iniciativa que, en palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER “representa un avance decisivo en el abordaje de las enfermedades raras desde la ciencia, la investigación y el compromiso empresarial compartido, lo que supone un espaldarazo a las demandas del movimiento asociativo y de la comunidad científica, que no cejamos en insistir en la necesidad de contar con un sistema que garantice el acceso al diagnóstico y a su consiguiente tratamiento de manera equitativa”
Un compromiso empresarial compartido
Gracias a esta Alianza promovida por Fundación Solidaridad Carrefour se han movilizado un total de 1,5 millones de euros a favor de la infancia con enfermedades raras. Recursos que harán posible, entre otros, secuenciar el genoma completo de 1.000 niños y niñas con enfermedades raras en situación crítica, sin diagnóstico ni tratamiento disponible.
Hablamos de una iniciativa que facilitará a los investigadores ampliar y acelerar su capacidad de análisis genómico pasando de la lectura de una pequeña fracción del genoma humano a la secuenciación completa del mismo, lo que conducirá a diagnósticos mucho más precisos. Señalar que, a través de los canales ordinarios, sólo se logra secuenciar del orden del 2% del genoma. Este proyecto representa, por lo tanto, un avance cualitativo y cuantitativo significativo en el análisis genómico y en los diagnósticos genéticos, convirtiéndolo en un punto de inflexión a la hora de abordar los diagnósticos en el campo de las enfermedades raras (80% de origen genético).
Unos recursos que, en el campo del cáncer infantil, también contribuirán al desarrollo de terapias avanzadas como las terapias CAR-T.