En España hay tres millones de personas a las que se les ha diagnosticado una enfermedad rara y el 60% de ellas son menores de 18 años, en concreto, niños y adolescentes que presentan patologías neurológicas poco frecuentes. Precisamente en estos pequeños es en los que centra su labor la Fundación Querer, impulsada en 2006 por Pilar García de la Granja, entidad que está detrás del proyecto ‘El Cole de Celia y Pepe’. Una escuela pionera que da respuesta a las necesidades educativas de niños de entre 4 y 16 años con enfermedades y trastornos de origen neurológico poco frecuentes que afectan, principalmente, al lenguaje. Para dar una mayor visibilidad a esta realidad y al proyecto de la Fundación, Telepizza ha destinado este mes más de 150.000 Cajas Solidarias para comunicar la labor de la entidad.
“Nunca soñamos poder estar en las cajas de Telepizza. La pizza es una de las comidas favoritas de todos los niños del mundo, de los nuestros, neurodivergentes, también. Es una emoción enorme para la Fundación Querer. Ojalá que con esta acción consigamos concienciar a mucha gente de la necesidad que tenemos de hacerse socios, desde 1€ / mes, para apoyar nuestros estudios científicos y la educación especializada que necesitan estos niños para una verdadera inclusión social. Todos nos merecemos las mismas oportunidades, los niños neurodivergentes, también”, afirma Pilar García de la Granja, directora de la Fundación Querer y la responsable de dar forma al proyecto educativo.
El Trastorno del Lenguaje afecta al 10% de los niños en España, hasta tal punto que 1 de cada 30 presenta serios problemas de aprendizaje y 5 de cada 30 sufre dislexia grave. Gracias a iniciativas como el ‘Cole de Celia y Pepe’ se les ofrece una alternativa de aprendizaje, ya que los profesionales que dan vida a esta escuela poseen un profundo conocimiento de las dificultades que experimentan los niños a la hora de comunicarse y los conflictos educativos que ello conlleva. Por esta razón, este ‘Cole’ tiene el objetivo de desarrollar el máximo potencial de cada menor y ayudar a las familias para que, entre todos, sea posible una mayor integración social, cultural y emocional de estos niños, conjugando aspectos del neurodesarrollo con programas académicos individuales y de alta calidad.
“Gracias a las Cajas Solidarias nos convertimos en un altavoz para dar visibilidad y voz a organizaciones que contribuyen, de una manera u otra, al progreso de la sociedad. Con esta nueva iniciativa junto a la Fundación Querer ya son 12 las organizaciones con las que hemos colaborado desde que iniciamos este maravilloso proyecto, entrando en millones de hogares españoles gracias a nuestras más de 12 millones de Cajas Solidarias repartidas por España cada año. Y es que creo firmemente que las compañías no podemos permanecer inmóviles ante la realidad social actual y debemos implicarnos en asuntos de gran calado si queremos ofrecer a las personas un valor añadido y exprimir lo mejor de nosotras mismas”, afirma Miguel Justribó, EVP Comunicación, RSC y Revolución Digital de Grupo Telepizza.
La importancia del diagnóstico adecuado
Además de a la educación, la Fundación Querer dirige su labor a la investigación, difusión y concienciación social relacionadas con estos niños con necesidades educativas especiales derivadas de sus enfermedades neurológicas. En concreto, a aquellas que provocan un trastorno del lenguaje como consecuencia de sus patologías neurológicas.
Algunos de los problemas derivados a la hora de hacer un buen diagnóstico es el amplio espectro que abarcan las enfermedades neurológicas y la dificultad que ello entraña, siendo el tiempo medio de diagnosis de entre 5 y 10 años. De hecho, el 40% de las personas con una enfermedad rara neurológica no recibe tratamiento y el 27% recibe un tratamiento erróneo o inadecuado, existiendo en la actualidad tratamiento para solo 200 personas. Es más, el 30% de los niños diagnosticados en el mundo muere antes de cumplir 5 años.
Sin ir más lejos, 1 de cada 69 niños que nace en España es diagnosticado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), de ellos, el 25% está mal diagnosticado. El 50% de los menores con TEA tiene epilepsia, gran parte de ellos de tipo incurable y, por este motivo, se configura de especial interés para la Fundación Querer, impulsando proyectos de investigación para acceder a un mayor número de recursos con el fin de tener un mayor conocimiento de enfermedades y trastornos poco frecuentes, así como ayudar a todos aquellos padres, familias y niños con capacidad de aprendizaje que estén afectados por una enfermedad neurológica.
Dadas estas cifras y fruto de su compromiso con las comunidades en las que desarrolla su actividad, Telepizza continúa reforzando su compromiso social, apoyando a numerosas fundaciones y organizaciones a través de su iniciativa Cajas Solidarias, con la que la compañía ya ha dado voz a más de 12 ONG desde su puesta en marcha.
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